Elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças com autismo / Elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con autismo / Development of an information booklet for family members and caregivers of children with autism

Objetivo: descrever a elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças que vivem Transtorno do Espectro Autista. Método: pesquisa metodológica, realizada entre setembro de 2019 a julho de 2022 no sul do Brasil. Resultados: a elaboração envolveu a etapa teórica, validação de conteúdo e construção da cartilha denominada "Crianças autistas**: cartilha para familiares e cuidadores". Composta com seis capítulos: características do transtorno, comportamento da criança, direitos, futuro da criança com autismo e compartilhando experiências e visões. O conteúdo foi validado e para a construção da cartilha foram investigadas as preferências de dispositivos tecnológicos e layout de recursos informativos pelos familiares; após, o protótipo da cartilha passou por teste de usabilidade e navegação, hospedada no Articulate Storyline Software e está disponível para o público-alvo. Considerações finais: o processo de elaboração de recursos educativos para familiares pode auxiliar outros pesquisadores com interesse na área.

Objetivo: describir la elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista. Material y Método: investigación metodológica realizada entre septiembre de 2019 y julio de 2022 en el sur de Brasil. Resultados: la investigación incluyó una etapa teórica, la validación del contenido y la construcción de un folleto llamado "Niños autistas**: folleto para familiares y cuidadores". Consta de seis capítulos: características del trastorno, comportamiento del niño, derechos, futuro de los niños con autismo y compartir experiencias y visiones. Se validó el contenido y, para elaborar el folleto, se investigaron las preferencias de los familiares en cuanto a dispositivos tecnológicos y disposición de los recursos informativos; a continuación, el prototipo de folleto se sometió a pruebas de usabilidad y navegación, se alojó en Articulate Storyline Software y ya está a disposición del público destinatario. Consideraciones finales: el proceso de desarrollo de recursos educativos para familiares puede ayudar a otros investigadores interesados en el área.

Objective: to describe the development of an information booklet for family members and caregivers of children living with Autism Spectrum Disorder. Method: methodological research carried out between September 2019 and July 2022 in southern Brazil. Results: the study involved a theoretical stage, content validation and the construction of a booklet called Autistic children**: a booklet for family members and caregivers". It consists of six chapters: characteristics of the disorder, the child's behavior, rights, the future of children with autism and sharing experiences and visions. The content was validated and to build the booklet, family members' preferences for technological devices and the layout of information resources were investigated; afterwards, the prototype of the booklet underwent usability and navigation tests, was hosted on Articulate Storyline Software and is available to the target audience. Final considerations: the process of developing educational resources for family members can help other researchers with an interest in the area.

Complicação e retenção de cateter central de inserção periférica em recém-nascido: relatos de casos / Complicación y retención de catéter central de inserción periférica en recién nacido: informes de casos / Complication and retention of peripheral insertion central catheter in newborn: case reports

Objetivo: relatar casos de complicação e retenção de cateter central de inserção periférica em recém-nascidos. Método: Relato de caso sobre dois casos de enovelamento e retenção de cateter central de inserção periférica em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital no Sul do Brasil, entre maio e outubro de 2022. Resultados: No primeiro caso ocorreu dificuldade na remoção do cateter logo após sua inserção, com necessidade de remoção cirúrgica. No segundo identificou-se pela radiografia o enovelamento na fossa antecubital do membro superior neonatal, sem migração da ponta para região central, apesar de apresentar refluxo sanguíneo, sendo removido por tração manual. Conclusão: a formação de novelos ou nós em cateter central de inserção periférica e retenção tratam-se de complicações raras. Estar atento a este acontecimento possibilita a construção de evidências e estratégias de prevenção e manejo adequado na prática profissional.

Objetivo: reportar casos de complicación y retención de catéter central de inserción periférica en recién nacidos internados en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal. Método: estudio descriptivo, del tipo relato de caso, realizado entre mayo y octubre de 2022, en un hospital en el Sur de Brasil. Resultados: se han identificado dos casos de ennegrecimiento/formación de nudo y retención de catéter central de inserción periférica. En el primer caso ocurrió dificultad en la extracción del catéter inmediatamente después de su inserción, con necesidad de extracción quirúrgica. En el segundo caso, se identificó por la radiografía el ennegrecimiento en la fosa antecubital del miembro superior neonatal, sin migración de la punta hacia la región central, a pesar de presentar reflujo sanguíneo, siendo removido por tracción manual, sin resistencia e intercorgencias. Conclusión: la formación de ovillos o nudos en catéter central de inserción periférica y retención se tratan de complicaciones raras. Estar atento a este acontecimiento posibilita la construcción de evidencias y estrategias de prevención y manejo adecuado en la práctica profesional.

Objective: to report cases of complication and retention of central peripheral insertion catheter in newborns admitted to the Neonatal Intensive Care Unit. Method: descriptive case report study, conducted between May and October 2022, in a hospital in southern Brazil. Results: two cases of node folding/formation and retention of central peripheral insertion catheter were identified. In the first case, there was difficulty in removing the catheter soon after its insertion, requiring surgical removal. In the second case, the folding in the antecubital fossa of the neonatal upper limb was identified by radiography, without migration from the tip to the central region, despite presenting blood reflux, being removed by manual traction, without resistance or intercurrences. Conclusion: the formation of skeins or nodes in central catheter of peripheral insertion and retention are rare complications. Being aware of this event enables the construction of evidence and prevention strategies and proper management in professional practice.

Implementação da Prática Avançada de Enfermagem na América Latina / Implementation of advanced nursing practice in Latin America / Implementación de la enfermería de práctica avanzada en América Latina

Objetivo: Descrever a implementação da prática avançada de enfermagem na América Latina. Método: Revisão integrativa da literatura, tendo como fonte da pesquisa cinco bases de dados e a partir da questão norteadora: "Como tem ocorrido a implementação da enfermagem de Prática Avançada na América Latina?" Resultados: foram identificados 176 estudos, no entanto, a amostra final contou com 11 artigos publicados entre os anos 2016 e 2020. Os estudos selecionados foram agregados em três categorias de acordo com a similaridade temática: as iniciativas, as potencialidades e os desafios para a implementação da enfermagem de prática avançada nos países da América Latina. Conclusão: Ainda há muito que se discutir sobre o processo de implementação da PAE, pois o estabelecimento do exercício da prática avançada com autonomia e independência para o julgamento clínico, diagnóstico e ações prescritivas e a formação de novos perfis de profissionais de saúde será um desafio. (AU)

Objective: To describe the implementation of advanced practice nursing in Latin America. Methods: Integrative literature review, using five databases as the research source and based on the guiding question: "How has the implementation of Advanced Practice nursing in Latin America been happening?" Results: 176 studies were identified, however, the final sample had 11 articles published between the years 2016 and 2020. The selected studies were aggregated into three categories according to thematic similarity: the initiatives, potentials and challenges for implementation of advanced practice nursing in Latin American countries. Conclusion: There is still much to be discussed about the EAP implementation process, as establishing the exercise of advanced practice with autonomy and independence for clinical judgment, diagnosis and prescriptive actions and the formation of new profiles of health professionals will be a challenge. (AU)

Objetivo: Describir la implementación de la enfermería de práctica avanzada en América Latina. Métodos: Revisión integrativa de la literatura, utilizando cinco bases de datos como fuente de investigación y con base en la pregunta orientadora: "Cómo ha ido sucediendo la implementación de la Enfermería de Práctica Avanzada en América Latina?" Resultados: Se identificaron 176 estudios, sin embargo, la muestra final constó de 11 artículo publicados entre 2016 y 2020. Los estudios seleccionados fueron agregados en tres categorías según similitud temática: las iniciativas, potencialidades y desafíos para la implementación de la enfermería de práctica avanzada en América Latina. países. Conclusión: Aún queda mucho por discutir sobre el proceso de implementación de la PEA, pues será un desafío establecer el ejercicio de la práctica avanzada con autonomía e independencia para el juicio clínico, diagnóstico y acciones prescriptivas y la formación de nuevos perfiles de profesionales de la salud. (AU)

Information demands from families of children with Autism Spectrum Disorder.

OBJECTIVE: to identify the information demands of families of children with Autism Spectrum Disorder. METHOD: this is a qualitative study conducted through semi-structured and audio-recorded interviews with 55 family members, in the states of Paraná, Ceará, and Macapá, between September 2018 and September 2019. Thematic category analysis and Qualitative Data Analysis Software resources were used for data organization. RESULTS: it was identified that families need information regarding the characteristics of Autism Spectrum Disorder (definition, cause, possibility of cure, prognosis and the probability of having another child with Autism Spectrum Disorder); child's routine and behavior; future rights and expectations. FINAL CONSIDERATIONS: information demands are relevant to support professionals, health managers and other services in health care organization to support families of children with autism.

Informational support for families of children with autism spectrum disorder.

OBJECTIVE: To identify the sources of informational support used by families of children with Autism Spectrum Disorder. METHOD: Qualitative and descriptive research carried out in three health institutions and three teaching institutions in Paraná, Ceará and Amapá. 55 family members participated who responded to semi-structured interviews, between September 2018 and 2019. Thematic categorical analysis and the resources of Qualitative Data Analysis Software were used. RESULTS: Families find informational support from several sources, both formal and informal, such as the internet and other sources (books, Workshops, courses, television). CONCLUSION: Families use different sources of information, however, often incomplete and contradictory, which can generate a new demand on health professionals, in order to integrate access to information in the health care process, since they must be considering benefits and weaknesses that this represents for society.

Suporte informacional às famílias de crianças com autismo: validação de conteúdo / Informational support for families of children with autism: content validation

Resumo: Trata-se de uma pesquisa metodológica, cujo objetivo foi elaborar conteúdos para suporte informacional às famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Realizou-se a pesquisa em duas etapas. Etapa 1- Identificação da necessidade de suporte informacional das famílias de crianças com TEA, composta por dados teóricos; dados empíricos; e, síntese da necessidade de suporte informacional. Obtiveram-se os dados teóricos por meio de uma revisão integrativa. Elegeram-se 41 artigos publicados entre janeiro de 2014 e fevereiro de 2020. Realizou-se análise categorial temática. Obtiveram-se os dados empíricos por meio de entrevista semiestruturada e audiogravada com 60 familiares de crianças com TEA, nos estados do Paraná, Ceará e Amapá, entre setembro de 2018 e setembro de 2019. Utilizou-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software para organização dos dados. A síntese da necessidade de suporte informacional com os dados teóricos e empíricos foi organizada em categorias temáticas. Etapa 2- elaborou-se o conteúdo para suporte informacional por meio da seleção de evidências científicas; validação de conteúdo e aparência das evidências; e, elaboração de uma cartilha interativa para suporte informacional às famílias. Para elaboração do conteúdo, entre setembro de 2019 e abril de 2020, selecionaram-se as evidências em quatro bases de dados e livros de especialistas na área do TEA, as quais foram organizadas em grupos temáticos. Realizou-se a validação do conteúdo com 86 experts da área da saúde, assistência social, direito e educação, com uso da técnica Delphi. Realizou-se a validação por meio da análise da relevância do conteúdo; clareza e objetividade; e atualização científica. Calculou-se o índice de validade de conteúdo (IVC) e consideraram-se validados os conteúdos com IVC igual ou superior a 75%. Os resultados mostraram a necessidade de suporte informacional sobre as características do transtorno, como lidar com o comportamento da criança, direitos e futuro da criança com TEA. Obtiveram-se IVC superior a 75% em todas as avaliações. Em seguida, elaborou-se um protótipo de uma cartilha interativa para suporte informacional com conteúdo baseado em evidências científicas e validado por experts para atender as necessidades expressas pelas famílias. É relevante reconhecer a necessidade de transformação de um conteúdo científico, acadêmico e denso em um formato aplicável e acessível às famílias. Esta tese mostra a veracidade e qualidade do conteúdo informacional selecionado e validado, porém foi necessário transformá-lo em um recurso com formato adequado para a comunidade.

Abstract: This is a methodological research, whose objective is content content for informational support to the families of children with Autistic Spectrum Disorder (ASD). A research was carried out in two stages. Stage 1- identification of the need for informational support of families of children with ASD, composed of theoretical data; empirical data; and, I feel the need for informational support. Theoretical data was obtained through an interactive review. 41 articles published between January 2014 and February 2020 were elected. Thematic categorical analysis was carried out. Empirical data were obtained through semi-structured and audio-recorded interviews with 60 family members of children with ASD, in the states of Paraná, Ceará and Amapá, between September 2018 and September 2019. Use the thematic categorical analysis and the resources of Qualitative Software of data analysis for data organization. The impression of the need for informational support with theoretical and empirical data was organized into thematic categories. Step 2- the content was prepared for informational support through the selection of scientific evidence; content validation and evidence verification; and, preparation of an interactive booklet for information support for families. For the preparation of the content, between September 2019 and April 2020, evidence was selected from four databases and books of specialists in the area of TEA, such as those organized in thematic groups. The content was validated with 86 experts from the health, social assistance, law and education fields, using the Delphi technique. Validation was carried out by analyzing the construction of the content; clarity and objectivity; and scientific update. The content validity index (CVI) was calculated and content with a CVI equal to or greater than 75% is considered validated. The results showed the need for informational support on the characteristics of the disorder, how to deal with the child's behavior, rights and future of the child with ASD. CVI greater than 75% was obtained in all evaluations. Then, a prototype of an interactive booklet for informational support was developed with content based on scientific evidence and validated by experts to meet the needs expressed by families. It is relevant to recognize the need to transform scientific, academic and dense content into an applicable format that is accessible to families. This thesis shows the veracity and quality of the selected and validated informational content, but it was necessary to transform it into a resource with an appropriate format for the community.

Informational support for families of children with autism spectrum disorder / Apoyo informativo para familias de niños con transtorno del espectro autista / Apoio informacional às famílias de crianças com transtorno do espectro autista

ABSTRACT Objective: To identify the sources of informational support used by families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: Qualitative and descriptive research carried out in three health institutions and three teaching institutions in Paraná, Ceará and Amapá. 55 family members participated who responded to semi-structured interviews, between September 2018 and 2019. Thematic categorical analysis and the resources of Qualitative Data Analysis Software were used. Results: Families find informational support from several sources, both formal and informal, such as the internet and other sources (books, Workshops, courses, television). Conclusion: Families use different sources of information, however, often incomplete and contradictory, which can generate a new demand on health professionals, in order to integrate access to information in the health care process, since they must be considering benefits and weaknesses that this represents for society.

RESUMEN Objetivo: Identificar las fuentes de apoyo informativo utilizado por familias de niños con trastorno del espectro autista. Método: Investigación cualitativa y descriptiva realizada en tres instituciones de salud y tres instituciones de enseñanza en Paraná, Ceará y Amapá. Participaron 55 miembros de la familia que respondieron a entrevistas semiestructuradas, entre septiembre de 2018 y 2019. Se utilizó el análisis categórico temático y los recursos del Qualitative Data Analysis Software. Resultados: Las familias encuentran apoyo informativo en diversas fuentes, tanto formales como informales, como en internet y otras fuentes (libros, talleres de trabajo, cursos, televisión). Conclusión: Las familias utilizan diferentes fuentes de información, pero muchas veces incompletas y contradictorias, lo que puede generar una nueva demanda de profesionales de la salud para integrar el acceso a la información en el proceso de atención de la salud, ya que deben ser considerado los beneficios y debilidades que esto representa para la sociedad.

RESUMO Objetivo: identificar as fontes de apoio informacional utilizadas por famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: pesquisa qualitativa e descritiva, realizada em três instituições de saúde e três de ensino no Paraná, Ceará e Amapá. Participaram 55 familiares que responderam a entrevistas semiestruturadas, entre setembro de 2018 e 2019. Utilizaram-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software. Resultados: as famílias encontram apoio informacional em diversas fontes, tanto formal quanto informal, como internet, entre outras (livros, Workshops, cursos, televisão). Conclusão: as famílias utilizam diferentes fontes de informação, porém muitas vezes incompletas e contraditórias, as quais podem geram uma nova demanda aos profissionais de saúde, de forma a integrar o acesso às informações, no processo de cuidar em saúde, uma vez que devem ser considerados os benefícios e as fragilidades que isso representa para sociedade.

Information demands from families of children with Autism Spectrum Disorder / Demandas de información de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista / Demandas de informações das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista

ABSTRACT Objective: to identify the information demands of families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: this is a qualitative study conducted through semi-structured and audio-recorded interviews with 55 family members, in the states of Paraná, Ceará, and Macapá, between September 2018 and September 2019. Thematic category analysis and Qualitative Data Analysis Software resources were used for data organization. Results: it was identified that families need information regarding the characteristics of Autism Spectrum Disorder (definition, cause, possibility of cure, prognosis and the probability of having another child with Autism Spectrum Disorder); child's routine and behavior; future rights and expectations. Final considerations: information demands are relevant to support professionals, health managers and other services in health care organization to support families of children with autism.

RESUMEN Objetivo: identificar las demandas de información de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas y grabadas en audio con 55 familiares, en los estados de Paraná, Ceará y Macapá, entre septiembre de 2018 y septiembre de 2019. Se utilizaron recursos del Qualitative Data Analysis Software y análisis categórico temático para organizar los datos. Resultados: se identificó que las familias necesitan información sobre las características del Trastorno del Espectro Autista (definición, causa, posibilidad de curación, pronóstico y probabilidad de tener otro hijo con Trastorno del Espectro Autista); la rutina y el comportamiento del niño; derechos y expectativas futuras. Consideraciones finales: las demandas de información son relevantes para apoyar a los profesionales, gestores de salud y otros servicios en la organización de la atención de salud para apoyar a las familias de niños con autismo.

RESUMO Objetivo: identificar as demandas de informações das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, realizado por meio de entrevista semiestruturada e audiogravada com 55 familiares, nos estados do Paraná, Ceará e Macapá, entre setembro de 2018 e setembro de 2019. Utilizaram-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software para organização dos dados. Resultados: identificou-se que as famílias necessitam de informações referentes às características do Transtorno do Espectro Autista (definição, causa, possibilidade de cura, prognóstico e a probabilidade de ter outro filho com Transtorno do Espectro Autista); a rotina e o comportamento da criança; os direitos e as expectativas futuras. Considerações finais: as demandas de informação são relevantes para subsidiar os profissionais, gestores de saúde e de outros serviços na organização da atenção à saúde para apoiar as famílias de crianças com autismo.

Family Management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders.

OBJECTIVES: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. METHODS: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. RESULTS: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. CONCLUSIONS: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

Necessary Information for the Families of Children with Autism Spectrum Disorder: An Integrative Review / Información necesaria para las familias de niños con desorden del espectro autista: una revisión integradora / Informações necessárias às famílias de crianças com transtorno do espectro autista: uma revisão integrativa

ABSTRACT Objective: To identify the available evidence on the necessary information for the families of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Method: An integrative literature review carried out in six databases with specific descriptors for each one. Studies published on the theme between January 2014 and February 2020 available in full and free of charge were selected. For synthesis and analysis of data, thematic categorization was performed. 41 articles were included. Results: Two thematic categories were obtained. In the first category ("need for information"), the families' lack of knowledge about ASD (treatment, how to deal with the child's behavior, and future perspectives), rights of the child with ASD, and resources to obtain information were identified. The second category ("information support sources accessed by the families") comprised informal sources (family members, friends, neighbors, and parents of children with ASD), formal sources (professionals and institutions), the Internet, and other resources (books, workshops, podcasts). Positive and negative aspects were found in the use of these sources. Conclusions: A pattern of information requested by the family was verified, as well as sources used to obtain it. These data are relevant to support the organization of sources of informational support for the families and the community.

RESUMEN Objetivo: identificar las evidencias disponibles acerca de las informaciones necesarias para las familias de niños con desorden del espectro autista (DEA). Método: revisión integradora de la literatura, desde seis bases de datos con descriptores específicos para cada una. Se seleccionaron estudios publicados sobre el tema entre enero de 2014 y febrero de 2020, disponibles de forma integral y gratuita. Para síntesis y análisis de los datos, se llevó a cabo una categorización temática. Se incluyeron 41 artículos. Resultados: se obtuvieron dos categorías temáticas. En la primera, "necesidad de información", se identificaron la falta de conocimiento de las familias acerca del DEA (tratamiento, cómo manejar la conducta de los niños en esta condición y perspectivas futuras), los derechos del niño con DEA y los recursos para el acceso a las informaciones. En la segunda categoría, "fuentes de soporte informacional accedidas por las familias", se encontraron las fuentes informales (familiares, amigos, vecinos y padres de niños con DEA), formales (profesionales e instituciones), internet y otros recursos (libros, workshops, podcasts). Se evidenciaron aspectos positivos y negativos en el empleo de tales fuentes. Conclusiones: se encontró un patrón de informaciones requeridas por los familiares, así como de fuentes utilizadas para obtenerlas. Los hallazgos son relevantes para subsidiar la organización de fuentes de soporte informacional a las familias y a la comunidad.

RESUMO Objetivo: identificar as evidências disponíveis sobre as informações necessárias às famílias de criança com transtorno do espectro autista (TEA). Método: revisão integrativa da literatura, realizada em seis bases de dados com descritores específicos para cada uma. Elegeram-se estudos publicados sobre o tema entre janeiro de 2014 e fevereiro de 2020, e que estivessem disponíveis de forma integral e gratuita. Para a síntese e análise dos dados, realizou-se categorização temática. Incluíram-se 41 artigos. Resultados: obtiveram-se duas categorias temáticas. Na primeira, "necessidade de informação", identificaram-se a carência de conhecimento das famílias sobre o TEA (tratamento, como lidar com o comportamento da criança e perspectivas futuras), os direitos da criança com TEA e os recursos para obter informações. Na segunda categoria, "fontes de suporte informacional acessadas pelas famílias", perfizeram-se as fontes informais (familiares, amigos, vizinhos e pais de crianças com TEA), formais (profissionais e instituições), a internet e outros recursos (livros, workshops, podcasts). Constataram-se aspectos positivos e negativos no uso de tais fontes. Conclusões: verificou-se um padrão de informações requeridas pelos familiares, bem como de fontes utilizadas para obtê-las. Esses dados são relevantes para subsidiar a organização de fontes de apoio informacional às famílias e à comunidade.

Family Management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders / Manejo Familiar y situación socioeconómica de niños y adolescentes con trastornos neurológicos / Manejo Familiar e situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos

ABSTRACT Objectives: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. Methods: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. Results: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. Conclusions: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

RESUMEN Objetivos: identificar la correlación entre el manejo familiar y el estado socioeconómico de niños y adolescentes con trastornos neurológicos. Métodos: estudio descriptivo y correlacional con 141 miembros de la familia, que respondieron un cuestionario sobre información socioeconómica y gestión familiar. La recopilación de datos tuvo lugar entre mayo y septiembre de 2016 en un Centro de Neurología Pediátrica. Se realizó un análisis descriptivo y analítico utilizando pruebas estadísticas para evaluar la correlación entre las variables investigadas. Resultados: la mayor duración de la enfermedad infantil y juvenil se correlacionó con una mayor puntuación de dificultad de manejo. El mayor ingreso familiar se relacionó con un puntaje de habilidad gerencial más alto y un puntaje de dificultad familiar más bajo. La educación materna superior se asoció con una puntuación de visión más baja del impacto de la enfermedad y la dificultad familiar. Conclusiones: las familias en la situación socioeconómica más desfavorable tuvieron mayores dificultades en el manejo familiar.

RESUMO Objetivos: identificar a correlação entre o manejo familiar e a situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos. Métodos: estudo descritivo, correlacional, com participação de 141 familiares, os quais responderam a um questionário sobre informações socioeconômicas e do manejo familiar. A coleta de dados ocorreu entre maio e setembro de 2016, em um Centro de Neurologia Pediátrica. Realizou-se análise descritiva e analítica, com uso de testes estatísticos para avaliar a correlação entre as variáveis investigadas. Resultados: o maior tempo de doença infanto-juvenil foi correlacionado a um maior escore de dificuldade de manejo. A maior renda familiar foi relacionada ao maior escore de habilidade de manejo e ao menor escore de dificuldade familiar. A maior escolaridade materna associou-se ao menor escore de visão do impacto da doença e dificuldade familiar. Conclusões: as famílias em situação socioeconômica mais desfavorável tiveram maiores dificuldades no manejo familiar.

Relationship of family management with sociodemographic aspects and children's physical dependence in neurological disorders.

OBJECTIVE: To investigate the relationship of family management with sociodemographic and physical dependence aspects of children and adolescents with neurological impairment. METHOD: Descriptive, cross-sectional study conducted at a child neurology center. A non-probabilistic sample was obtained from 141 family members who answered two instruments: a) Sociodemographic condition of families; b) Family Management Measure. In the statistical analysis, we used the Spearman Coefficient and the Mann Whitney Test. RESULTS: the longer the specialized care time, the lower the identity score (rs = - 0.209, p = 0.01); the higher the effort score (rs = 0.181, p = 0.03), the family difficulty score (rs = 0.239, p = 0.001) and the impact of the disease on family life (rs = 0.213, p = 0.01). The families of children and adolescents with physical dependence for activities of daily living presented a higher score in the following dimensions: management effort (<0.001), family difficulty (p = 0.004) and perception of disease impact (p = 0.001). CONCLUSION: There was evidence of a correlation between management with sociodemographic and child dependence aspects, with an association between management difficulty and longer time of child and adolescent care.

Relationship of family management with sociodemographic aspects and children's physical dependence in neurological disorders / Relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil em agravos neurológicos / Relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil en agravio neurológicos

ABSTRACT Objective: To investigate the relationship of family management with sociodemographic and physical dependence aspects of children and adolescents with neurological impairment. Method: Descriptive, cross-sectional study conducted at a child neurology center. A non-probabilistic sample was obtained from 141 family members who answered two instruments: a) Sociodemographic condition of families; b) Family Management Measure. In the statistical analysis, we used the Spearman Coefficient and the Mann Whitney Test. Results: the longer the specialized care time, the lower the identity score (rs = - 0.209, p = 0.01); the higher the effort score (rs = 0.181, p = 0.03), the family difficulty score (rs = 0.239, p = 0.001) and the impact of the disease on family life (rs = 0.213, p = 0.01). The families of children and adolescents with physical dependence for activities of daily living presented a higher score in the following dimensions: management effort (<0.001), family difficulty (p = 0.004) and perception of disease impact (p = 0.001). Conclusion: There was evidence of a correlation between management with sociodemographic and child dependence aspects, with an association between management difficulty and longer time of child and adolescent care.

RESUMO Objetivo: investigar a relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física de crianças e adolescentes com agravo neurológico. Método: estudo descritivo, transversal, realizado em um centro de neurologia infantil. Obteve-se amostra não probabilística de 141 familiares que responderam a dois instrumentos: a) Condição sociodemográfica das famílias; b) Medida de Manejo Familiar. Na análise estatística, utilizou-se o Coeficiente de Spearman e o Teste de Mann Whitney. Resultados: quanto maior o tempo de atendimento especializado, menor o escore de identidade (rs= - 0,209, p=0,01); maior o escore de esforço (rs=0,181, p = 0,03), de dificuldade familiar (rs=0,239, p = <0,001) e do impacto da doença na vida familiar (rs=0,213, p=0,01). As famílias de crianças e adolescentes com dependência física para as atividades de vida diária apresentaram maior escore nas seguintes dimensões: esforço de manejo (<0,001), dificuldade familiar (p=0,004) e visão do impacto da doença (p=<0,001). Conclusão: evidenciou-se correlação entre o manejo com os aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil, com associação entre a dificuldade de manejo e maior tempo de atendimento infantojuvenil.

RESUMEN Objetivo: investigar la relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física de niños y adolescentes con agravio neurológico. Método: estudio descriptivo, transversal, realizado en un centro de neurología infantil. Se Obtuvo la muestra no probabilística de 141 familiares que respondieron a dos instrumentos: a) Condición sociodemográfica de las familias; b) Medida de Manejo Familiar. En el análisis estadístico, se utilizó el Coeficiente de Spearman y el Test de Mann Whitney. Resultados: cuanto mayor el tiempo de atendimiento especializado, menor el puntaje de identidad (rs= - 0,209, p=0,01); mayor el puntaje de esfuerzo (rs=0,181, p = 0,03), de dificultad familiar (rs=0,239, p = <0,001) y del impacto de la enfermedad en la vida familiar (rs=0,213, p=0,01). Las familias de niños y adolescentes con dependencia física para las actividades de vida diaria presentaron mayor puntaje en las siguientes dimensiones: esfuerzo de manejo (<0,001), dificultad familiar (p=0,004) y visión del impacto de la enfermedad (p=<0,001). Conclusión: se evidenció una correlación entre el manejo con los aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil, con asociación entre la dificultad de manejo y mayor tiempo de atendimiento infantojuvenil.

Online information as support to the families of children and adolescents with chronic disease. / Informações on-line como suporte às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica.

OBJECTIVE: To describe the use of online information as support to families of children and adolescents with chronic disease. METHODS: This is an integrative review conducted in August 2015, with an online search in the following databases: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature, and Science Direct. RESULTS: Twelve studies were selected from the 293 studies found in the databases. After analysis, the following two categories emerged: Potentialities of the use of online information by families of children and adolescents with chronic disease, and Weaknesses of the use of online information by families of children and adolescents with chronic disease. CONCLUSIONS: The internet offers a wide range of information that helps families manage the care of children and adolescents with chronic diseases, but it also has characteristics that need to be analysed.

Manejo familiar da criança e adolescente com doença neurológica e sua relação com a estrutura familiar e dependência física: um estudo transversal / Family management of children and adolescents with neurological disease and their relationship with family structure and physical dependence: a cross-sectional study

Trata-se de uma pesquisa observacional, transversal e analítica, cujo objetivo foi relacionar a estrutura familiar e a dependência física infantojuvenil com o manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas. O estudo foi realizado em um Centro de Neuropediatria de um Hospital Público, universitário do Estado do Paraná. A amostra foi por conveniência, sendo incluídas 141 famílias de crianças/adolescentes com doenças neurológicas no período de maio a setembro de 2016. A coleta de dados foi efetuada por meio de entrevistas presenciais com uso de dois instrumentos de pesquisa, o de Condição Familiar e o de Medida de Manejo Familiar. Os dados obtidos foram organizados em tabelas elaboradas no programa Microsoft® Excel 2007 e, efetuada análise descrita, com distribuição de frequência e de medidas expressas em média, desvio padrão, valores mínimos e máximos e testes estatísticos de associação de variáveis. Para o cálculo da relação entre duas variáveis contínuas, utilizou-se o Coeficiente de Spearman; entre uma variável contínua e uma dicotômica, aplicou-se o Teste de Mann Whitney; e, entre uma variável contínua e uma categórica nominal se executou o Teste de Kruskal Wallis. Os valores de p?0,05 foram considerados estatisticamente significativos. Os resultados demonstraram que 58,16% constituíam família nuclear, em 52% algum membro alterou sua condição de trabalho para cuidar da criança/adolescente, 75,9% de pais permaneciam empregados, 67,4% das mães estavam desempregadas, 49,6% das famílias recebiam Benefício da Prestação Continuada (BPC), 44% recebiam medicação do sistema público de saúde e 47,5% das mães estudaram de nove a 11 anos. Sobre a criança/adolescente, 60% estavam com idade de dois a dez anos, 67% eram do sexo masculino, 92% tinham acesso à educação, 92% estudavam em escola pública, destes, 61,54% cursavam ensino regular, 65% possuíam dependência física em uma ou mais atividades de vida diária (AVD) e 56% apresentavam comorbidades. As variáveis de estrutura familiar relacionadas de forma negativa com o manejo familiar foram: maior tempo dos sinais da doença infantojuvenil; maior tempo de atendimento à saúde e maior tempo de atendimento em serviço especializado, famílias compostas por crianças/adolescentes com idade de seis a 12 anos; famílias que recebiam BPC e ou medicação do sistema público de saúde, as que os membros mudaram a condição de trabalho para cuidar do púbico infantojuvenil; crianças/adolescentes que cursavam ensino especial, com acesso à escola pública e dependência física nas AVD. As variáveis de estrutura familiar que se relacionaram de forma positiva com o manejo familiar foram: famílias que não recebiam subsídio governamental, mães com mais anos de estudos, famílias com maior renda per capita, membros familiares que não mudaram a condição de trabalho, crianças/adolescentes que cursavam ensino regular, com acesso à escola privada e eram independentes de forma física nas AVD. As variáveis relacionadas de forma negativa com o manejo evidenciaram a cronicidade da doença infantojuvenil, exigindo-se das famílias maiores esforços. As variáveis de contexto social apontam que as necessidades deste público não estão sendo geridas pelos programas governamentais de forma eficaz, indicando a necessidade de rever a aplicabilidade das políticas públicas, para que possam contribuir no manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas crônicas.

It is an observational, cross-sectional and analytical research whose objective was to relate the family structure and the physical and child dependence with the family management of children / adolescents with neurological diseases. The study was carried out in a Neuropediatrics Center of a Public Hospital, university of the State of Paraná. The sample consisted of 141 families of children and adolescents with neurological diseases from May to September 2016. Data were collected through face-to-face interviews using two research instruments, Family Status and Or Family Management Measure. The obtained data were organized in tables elaborated in the program Microsoft® Excel 2007 and, with described analysis, with frequency distribution and measures expressed in average, standard deviation, minimum and maximum values and statistical tests of association of variables. For the calculation of the relation between two continuous variables, the Spearman Coefficient was used; Between a continuous and a dichotomous variable, the Mann Whitney test was applied; And, between a continuous variable and a nominal categorical one was executed the Test of Kruskal Wallis. Values of p?0.05 were considered statistically significant. The results showed that 58.16% were a nuclear family, 52% of the members changed their work condition to care for the child / adolescent, 75.9% of the parents remained employed, 67.4% of the mothers were unemployed, 49.6% % Of families received Continuous Care Benefit (BPC), 44% received medication from the public health system and 47.5% of mothers studied from nine to 11 years. About 60% of the children were between the ages of two and ten, 67% were male, 92% had access to education, 92% attended public schools, 61.54% attended regular school, 65% Had physical dependence in one or more activities of daily living (ADL) and 56% had comorbidities. Family structure variables negatively related to family management were: longer time of signs of childhood illness; Greater time of health care and longer time of service in specialized service, families composed of children / adolescents aged 6 to 12 years; Families who received PCBs and / or medication from the public health system, which members changed the condition of work to care for the child and adolescent; Children / adolescents attending special education, with access to the public school and physical dependence on ADL. The family structure variables that were positively related to family management were: families that did not receive government subsidies, mothers with more years of schooling, families with higher per capita income, family members who did not change their working conditions, children / Adolescents who attended regular school, with access to private school and were independent of physical form in ADL. Variables related negatively with management evidenced the chronicity of the infantojuvenile disease, requiring greater efforts from families. The social context variables point out that the needs of this public are not being managed by government programs effectively, indicating the need to review the applicability of public policies, so that they can contribute to the family management of children / adolescents with chronic neurological diseases.

Informações on-line como suporte às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica / Información en línea, apoyo a los niños de las familias y adolescentes con enfermedad crónica / Online information as support to the families of children and adolescents with chronic disease

RESUMO Objetivo Descrever o uso de informações on-line como suporte às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica. Método Trata-se de uma revisão integrativa realizada no mês de agosto de 2015, com busca on-line nas bases de dados: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature e Science Direct. Resultados Foram selecionados doze estudos de 293 encontrados. Após análise, elencaram-se duas categorias: Potencialidades do uso de informações on-line às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica e Fragilidades do uso de informações on-line às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica. Conclusões A Internet oferece amplitude de informações que subsidiam as famílias no gerenciamento do cuidado às crianças e aos adolescentes com enfermidades crônicas, no entanto, ainda possui particularidades que precisam ser analisadas durante a utilização desta rede virtual.

RESUMEN Objetivo Describir el uso de la información en línea y apoyar a las familias de los niños y adolescentes con enfermedad crónica. Método Se trata de una revisión integradora realizada en agosto de 2015, con la búsqueda en línea, en bases de datos: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature y Science Direct. Resultados Un total de doce estudios de 293 encontrados. Tras el análisis se enumeraron dos categorías: Posible uso de información en línea para las familias de niños y adolescentes con enfermedad crónica y Debilidades de la información en línea para las familias de niños y adolescentes con enfermedad crónica. Conclusión Internet ofrece variedad de información que soportan las familias en la gestión de la atención de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas, pero también tiene características que necesitan ser analizadas durante el uso de esta red virtual.

ABSTRACT Objective To describe the use of online information as support to families of children and adolescents with chronic disease. Methods This is an integrative review conducted in August 2015, with an online search in the following databases: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature, and Science Direct. Results Twelve studies were selected from the 293 studies found in the databases. After analysis, the following two categories emerged: Potentialities of the use of online information by families of children and adolescents with chronic disease, and Weaknesses of the use of online information by families of children and adolescents with chronic disease. Conclusions The internet offers a wide range of information that helps families manage the care of children and adolescents with chronic diseases, but it also has characteristics that need to be analysed.